Jesse Gelsinger era un varón de dieciocho años en quien la Universidad de Pennsylvania ensayó por primera vez en 1999, la terapia génica, una innovación terapéutica cuyo objetivo es introducir en el genoma un gen del que carece con el fin de que produzca la proteína que, ausente, es la causa de una enfermedad grave. Esta «inyección génica» se realiza utilizando como transportador un virus capaz de colocar el gen en su sitio. Jesse sufría una forma moderada de deficiencia de una enzima hepática que no le impedía desarrollar una vida de calidad relativamente buena. El experimento fracasó, y Jesse falleció cuatro días después a consecuencia de una grave reacción inmunológica contra el virus utilizado como vector. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) investigó el caso y concluyó que el equipo de médicos y científicos responsables había actuado de forma negligente, que el paciente no era el más apropiado para el ensayo y que no había recibido la información adecuada. La FDA amonestó a los investigadores implicados por no haber informado de manera diligente sobre este y otros casos de serios efectos adversos de la terapia génica, y obligó a la Universidad de Pennsylvania a suspender el programa. Vera Hassner, una abogada neoyorquina que preside un grupo en defensa de la investigación responsable, declaró en una entrevista sobre el caso de Jesse que «los investigadores biomédicos tienden a quitar importancia a las violaciones de los protocolos».
Sitges Serra, A. (2020). Si puede, no vaya al médico. Madrid: Editorial Debate, 216.
ISSN 2605-3489
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